Independent Living-bevegelsens historie – i USA og Norge

av Bente Skansgård, 200?

Independent Living-bevegelsens (Independent Living heretter IL) fundament er samme  borgerrettigheter, muligheter og kontroll i eget liv til personer med funksjonsnedsettelser som ikke-funksjonshemmede.

IL-bevegelsens historie er tett knyttet til afro-amerikanernes kamp for borgerrettigheter på 1950- og 60-tallet. Bakgrunnen var rasisme og segregasjon i boliger, utdanning, transport og arbeid. Dette var en blomstrende tid for politisk grasrotarbeid, flere av dem påvirket funksjonshemmedes kamp for likestilling.

  1. Den første sosiale bevegelsen var av-institusjonalisering som først og fremst var et forsøk på å få utviklingshemmede ut av institusjonene og tilbake til lokalsamfunnet. Denne bevegelsen ble ledet av fagfolk og foreldre til utviklingshemmede, og bygde på normaliseringstenkingen utviklet av Wolf Wolfensberger, en canadisk sosiolog.
  2. Den neste bevegelsen som påvirket funksjonshemmedes rettigheter var borgerettighetsbevegelsen. Selv om personer med funksjonsnedsettelser ikke var inkludert i borgerrettsloven, hadde den sannsynliggjort at også andre befolkningsgrupper kunne oppnå lovfestede rettigheter. Å se svarte Rosa Parks sette seg i en rutebuss, inspirerte funksjonshemmede til å innse egne mulighetene for å kunne bruke vanlig rutebuss. Strategiene mot diskrimineringen var veldig lik for svarte og personer med funksjonsnedsettelser.
  3. Selvhjelpsbevegelsen kom i gang allerede på 1950-tallet da AA (Anonyme Alkoholikere) ble startet, men den begynte ikke å blomstre før på 70-tallet. Da ble det gitt ut mange bøker om selvhjelp og mange støttegrupper ble dannet. Selvhjelp og likemannsarbeid er nøkkelbegreper i IL-tenkningen. Tenkningen er at folk med funksjonshemminger kan støtte og forstå hverandre bedre enn personer som har helt ulike utfordringer i livet.
  4. Av-medikalisering var en bevegelse som begynte å se på helhetlige tilnærminger til god helse. Det var et skritt mot avmystifisering av hva profesjonene i helsesektoren kan gjøre for oss. Slik ble en annen hjørnestein i IL-filosofien et skifte fra en ensidig tro på skolemedisinen og den medisinske modellen, til troen på å bygge opp enkeltindividet til å ta maksimalt ansvar for sitt eget liv. En slik sosial modell fungerer mye bedre som en analyse for å leve livet best mulig, uansett rammebetingelser.
  5. Forbrukerbevegelsen bygde på forbrukere som stilte spørsmål om ulike produkters kvalitet og pris. Kanskje er det mest fundamentale i IL-tenkningen i dag ideen om (for)brukernes kontroll over varer og tjenester, og hvilke valg og muligheter som finnes.

IL-tenkningen sto for et skifte fra den medisinske modellen til den sosiale modellen. Slik som bevegelsene ovenfor, lokaliserte denne teorien problemene i samfunnet, ikke i individet. Personer med funksjonsnedsettelser så seg ikke lengre som skadet eller syke, og hadde derfor ikke behov for reparasjon. Sosiale og holdningsmessige barrierer var mest funksjonshemmende. Svarene lå i å endre samfunnet slik at det ville  fungere for alle også de som hører, ser eller beveger seg annerledes enn flertallet.

Med disse begrepene begynte funksjonshemmede å se på seg selv som sterke og i stand til å ta viktige beslutninger, i motsetning til passive ofre, objekter for veldedighet, krøplinger eller ikke fullverdige mennesker. Bevisstgjøring er en lang og utfordrende prosess, men helt nødvendig for å oppnå likestilling mellom alle grupper i samfunnet.

Pionerer fra IL-bevegelsen

Ed Roberts betraktes som IL-bevegelsens far. Han ble funksjonshemmet da han var 14 år. Etter en tid med fornektelse av det som hadde skjedd da han nesten sultet seg til døde, begynte Roberts på skolen igjen og tok eksamen. Han ville begynne på høyere utdanning. Rehabiliteringsapparatet i California avslo først Roberts søknad om finansiell støtte fordi de mente han aldri kunne få jobb. Han gikk til media med sin sak og etter en uke, ble søknaden om økonomisk støtte innvilget. Etter 15 år ble Roberts sjef for det kontoret som hadde avskrevet hans muligheter i arbeidslivet.

Etter at Roberts var ferdig på høgskolen, søkte han om å komme inn på universitetet. Først fikk han avslag, men avslaget ble gjort om. Universitetet lot han bruke sykehuset på universitetet som bolig fordi det ikke var brukbare studentboliger (ingen tålte vekten av Roberts tunge jernlunge). Han fikk assistanse via et tiltak som het ”Hjelp til totalt funksjonshemmede”. Dette er starten for brukerstyrt personlig assistanse. Assistentene ble ansatt, opplært og fulgt opp av Roberts som arbeidsleder. (red. anmerk.: verdens første BPA-ordning)

Roberts kontaktet Judith Heumann som var aktivist i New York. Han oppfordret henne om å komme til California. I Berkeley startet de sammen med andre aktivister, det første IL-sentret, i en liten leilighet, hvor det ble fokusert på utveksling av erfaring og opplæring i å bo selvstendig og fungere som aktiv samfunnsborger.

Wade Blank begynte sin livslange kamp som borgerrettighetsaktivist med Dr Martin Luther King. Det var i denne perioden han oppdaget den massive undertrykkingen av mennesker som ikke ble ansett som en del av storsamfunnet. I 1971 jobbet Blank på en institusjon der han forsøkte å forbedre levekårene for noen av de yngre beboerne, men måtte konkludere med at institusjon som boform er uforenlig med personlig frihet og et verdig liv. Da begynte han og hans medarbeidere å arbeide for brukerstyrte tjenester.

I 1978 innså Blank og hans medarbeidere at tilgjengelighet til offentlig kommunikasjon var helt nødvendig for at bevegelseshemmede skulle kunne leve selvstendig i samfunnet. Dette var det året Amerikan Disabled for Accessible Public Transit (ADAPT) ble dannet.

Blank og 19 aktivister okkuperte i juli 1978 en buss i Denver, Colorado. ADAPT utviklet seg etter hvert til USAs første grasrotorganisasjon av aktivister som kjempet mot  funksjons-hemmende barrierer.

Våren 1990 kom endelig et forslag om krav til heis på busser. Dette  kravet kunne hjemles i lov av 1970 om heis på nye busser til kollektivtransport i tettbygde strøk. Bussfabrikkene hadde sabotert denne loven i 20 år helt til ADAPT aksjonerte og amerikanske myndigheter skiftet mening.

Etter at ADA (Americans with Disabilities Act) var vedtatt, tok loven over tilgjengelighetsprosessen, og ADAPT skiftet fokus til personlig assistanse over hele USA, og mot tvangsplassering og segregering av funksjonshemmede i  institusjoner. ADAPT ble isteden forkortelse for American Disabled for Attendant Programs Today: Aksjonsarbeidet ble konsentrert om en nasjonal politikk for personlig assistanse.

Blank døde 15. februar 1993 under forsøk på å redde sin sønn fra å drukne i havet. Roberts døde uventet 14. mars 1995. Wade Blank og Ed Roberts lever videre i kampen for funksjonshemmedes rettigheter.

The Rehabilitation Act of 1973

I 1972 vedtok Congressen et lovforslag om rehabilitering som funksjonshemmede aktivister jublet over. President Richard Nixon’s veto hindret dette lovforslaget fra å bli lov. Under den politisk aktive perioden mot slutten av Vietnam-krigen, ble dette vetoet ikke tatt blidt i mot av funksjonshemmede aktivister; de annonserte rasende protester over hele landet. I New York  hadde Heuman fått til en demonstrasjon: Trafikken ble stoppet, og etter en flom av sinte brev og protester i september 1973, overstyrte kongressen Nixon – og the Rehabilitation Act ble endelig lov. Nøkkelordet i the Rehabilitation Act er i Section 504 of Title V, og lyder:

“Ingen kvalifisert funksjonshemmet person i De forene stater skal alene på grunn av sin funksjonshemming, bli ekskludert fra deltakelse i, bli nektet fordeler, bli utsatt for diskriminering i noe tiltak eller noen aktivitet som mottar føderal, økonomisk støtte.”

Hvordan kom IL-bevegelsen til Norge?

I 1981 – som var FNs internasjonale år for funksjonshemmede – var Adolf Ratzka med på å arrangere et seminar dit både Ed Roberts og Judy Heuman kom. Bente Skansgård hadde allerede møtt Ratzka på en internasjonal konferanse om boliger tidligere på året, sammen med en amerikansk arkitekt vekket han Skansgårds nyssgjerrighet på IL-bevegelsen i USA: Funksjonshemmede som jobber for andre funksjonshemmede hvor til og med folk som er avhengig assistanse er inkludert. Etter å ha hørt og snakket med de to amerikanske pionerene i Sverige, var Skansgård så begeistret at hun bestemte meg for å forsøke å få Fulbright-stipend – og det lyktes.

Bente Skansgårds Fulbright-prosjekt var å studere IL-bevegelsen ved å besøke IL-sentre i mange stater. Hun sendte bilen over Atlanterhavet i containerbåt og kom selv etter sammen med en assistent. De kjørte gjennom 25 stater fra Jacksonville, Florida til Berkeley, California der vi bodde i fire uker. IL-sentret i Berkeley var det første og ble startet tidlig på 70-tallet. Skansgård og hennes assistent bodde hos en krigsveteran, og traff mange kolleger både folk som var aktive i IL-bevegelsen og andre som ikke var interessert i bevegelsen. Berkeley kalles the Crip Capital of the World – og det gir en følelse av hva mainstream betyr å være i Berkeley. Langs Telegraph Avenue som hovedgata heter, treffer du alltid mange som har bruker rullestol – kanskje også en eller to av dem er hjemløse. -Det var fint å være i et lokalsamfunn der folk med ulike funksjonsnedsettelser har aktive roller, en møter knapt folk som er passiviserte og desillusjonerte pga funksjonshemming.

Det ga inspirasjon til et helt liv å møte folk som Judy Heuman, Ed Roberts og Wade Blanc i deres dagligliv. Heuman var sjef på World Institute on Disability (et forskning- og utredningsinstitutt eid og drevet av funksjonshemmede), og hadde utallige politiske verv, pluss alltid gjester boende og/eller innom for et måltid etc. Roberts reiste USA og verden rundt med IL-budskapet. En gang i Europa nektet flyselskapet han å reise med dem fordi de mente respiratoren hans kunne forstyrre flyinstrumentene. Da innkalte Roberts og hans oppdragsgivere til pressekonferanse – og resultatet var at han var velkommen som passasjer på neste fly.. Blanc var ikke selv funksjonshemmet, men han var pioner for eksempel på politiske aksjoner. Han startet ADAPT, som er en mobil gruppe med demonstranter som lenket seg fast foran busser i kampen for å få tilgjengelige busser. Nå lenker de seg fast og stenger motorveier for å kreve mobile tjenester i kommunene.

IL-bevegelsen i Norge

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er et produkt av IL-bevegelsen og var det første fra denne bevegelsen som kom til Norge. Det begynte med at Bente Skansgård og Steinar Bergh på Byggforsk hadde et prosjekt som skulle belyse om utbygging av de kommunale hjemmetjenestene til å fungere hele døgnet – døgntjeneste – kunne være et alternativ til institusjon for personer som trengte assistanse både i og utenfor hjemmet. Det ble raskt klart at fleksibiliteten ikke kan bli stor nok for en aktiv person, uten at personen selv har full styring – eller det vi introduserte som brukerstyring. Brukerstyring har ingen tradisjon i Norge, men de andre nordiske landene hadde kommet lengre med skreddersydde tjenester. Derfor ble BPA introdusert her i landet gjennom en beskrivelse av hvordan brukerstyring fungerte i Sverige, Danmark og Finland, og med IL-bevegelsen som politisk bakteppe. Dette prosjektet ble gjennomført av Skansgård, Bergh og Bjørn Hecter.

I 1991 da den nordiske rapporten med gode erfaringer om brukerstyring utkom, ble et forsøk med BPA satt i gang i regi av NHF (Norges Handikapforbund), og ULOBA ble dannet. Siden har ULOBAs initiativtakere Leif Sylling, Vibeke Melstrøm, Knut Flaaum, Tone Norli og Skansgård, hatt stor betydning for utviklingen av BPA i Norge. ULOBA bygger sitt arbeid på IL-tenkning.

Mange av funksjonshemmedes organisasjoner har også begynt å oppdatere seg på IL-tenkning i forbindelse med politiseringen av arbeidet sitt.

IL-tenkningen har også slått røtter i ulike profesjoner med sine nye, offensive begreper som det for eksempel har skjedd med empowerment. Dette ordet som ikke er så lett å oversette til norsk, selv om politisk bevisstgjøring ikke er en helt dum oversettelse. Det skal imidlertid ikke mye til før profesjonene uthuler innholdet i et begrep som har oppstått på grasrota fordi de ofte tar utgangspunkt i den medisinske modellen, mens livet leves i den sosiale modellen – også for oss som har nedsatt funksjonsevne.

IL-bevegelsen spilte en stor rolle i prosessen for å få en anti-diskrimineringslov i USA. Arbeidet med en anti-diskrimineringsloven aktualiserte fokuset på IL-tenkning også her i landet. Det er helt nødvendig med en lov som forbyr diskriminering av funksjonshemmede for å kunne videreutvikle likestillingen mellom funksjonshemmede og ikke-funksjonshemmede.

Forfatter: Kirsti Cath Dahle

Ikke lenger blant oss - Hvil i fred - Kirsti Cath hadde 20 års erfaring som arbeidsleder for sin egen BPA-ordning. Dahle hadde dessuten, som en av få i Norge, selv arbeidsgiveransvaret for sine personlige assistenter. Hun hadde derfor en unik dobbelkompetanse som kunne viderebringes kursdeltakere. Dahle hadde en tilknytning til Independent Living-bevegelsen som fikk sitt inntog i Norge på 90-tallet. Kirstis tidligere kollega, og nære venn, Bente Skansgård, fikk med seg Norges Handikapforbund og (daværende) Sosialdepartementet til å prøve ut BPA-ordningen som et prosjekt for funksjonshemmede som ønsket mer styring i eget liv. Prosjektet ble evaluert som svært vellykket, og Kirsti Caths tidligere arbeidssted «Uloba» ble til som et samvirke for og av funksjonshemmede selv. Kirsti var fra 2009 gründer av BPA-leverandørfirmaet «OptimalAssistanse» med slagordet «– Din nøkkel til frihet». Dahle var opptatt av at BPA er et frigjøringsverktøy, men dessuten også svært engasjert i vilkårene til assistentene. I våre kurs opplever vi å ha et utfyllende perspektiv omkring rettigheter og plikter hos BPA-aktørene: - En BPA-ordning skal muliggjøre et aktivt og selvstyrt liv for funksjonshemmede uten å gå på bekostning av de ansattes rettigheter! Da øker tillit og åpenhet som fører til at assistenter blir i jobben over tid! (Larsen og Dahle, 2015) I 2015 var OptimalAssistanse arbeidsgiver for assistenter ansatt hos 52 arbeidsledere rundt om i landet. Dahle var fagansvarlig og har drevet opplæring i OptimalAssistanse siden oppstarten av firmaet i 2009, med flotte referanser!

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *